eda erdem niye mi buyuk kaptan? kupayi arina fedorovtseva ya kaldirttigi icin. liderlik, kaptanlik budur.
arinanin kupayi kaldirmasi cok onemliydi cunku tum emeklerine ragmen takiminda melisa vargas gibi bir rockstar oldugundan kizcagiz bir turlu ekstra odul alip ruya takima giremedi, e yazin uluslararasi turnuvalarda da rus oldugu icin yok dolayisi ile bu tarz motivasyonlar boyle donemlerde cok muhimdir, unutulmaz.
s7rky2 profili
-
21 nisan 2024 fenerbahçe opet eczacıbaşı maçı
-
furkan bebeğe yardım ediyoruz kampanyası
oncelikle arkadaslar lutfen bu entry'i begenin. begenin ki yarin (bkz: debe) ye girsin, sabahtan da tum imzalari toplayalim!
kalan imza: 8.196 imza daha gerekli!
-7.295!
imza icin link:
tum guzel cocuklarin gelecegi icin, imzala!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
merhaba arkadaslar
oncelikle hemen belirtmek istedigim bir sey var, bu baslikta (bkz: bir maddi yardim soz konusu degil) tamamen (bkz: www.change.org) uzerinden bir ilacin onaylanmasi icin acilan (bkz: imza kampanyasina destek) vermenizi rica edecegim hepsi bu, detaylar asagida, boyle giris yapmak istedim ki aslinda (bkz: sadece 1 dk'inizi ayirarak bir kucuk cocugun gelecegine nasil etki edebilirsiniz) bunu gormenizi istedim.
eksi sozluk ailesinde yaklasik 6-7 yildir varim ancak ne kadar aktif bir uye oldugum ortada, iyi bir yazardan ziyade iyi bir okuyucu oldugu soylenebilir, bir de bu tarz bir baslik ilk defa aciyorum o yuzden atladigim, kacirdigim, eksik bilgi verdigim bir detay var ise lutfen yorumlarinizi cekinmeden iletiniz ki duzelteyim, simdiden surc-u lisan olduysa da af dilerim.
(bkz: yardim kampanyalarinin) sozlukteki en onemli temsilcilerinden biri olan (bkz: cassey jones)'a da ozel tesekkurlerimi iletmek isterim, verdigi oneriler, yardimi ve destegi icin.
simdi arkadaslar neden bu imzayi atmalisiniz?
furkan bebek 5.5 yasinda, son 1 yilini tedavi gecirerek tamamladi. aslinda tedavi diyorum ama tedavi denilemez, tamamen hastaligin durmasini saglamak icin yapilan bir kisim tetkitler diyebilirim (doktorlarimizin hepsinin eline saglik o ayri) hastaligin tedavisi henuz bulunamadi cunku.
nasil bir hastaligi var peki?
hastaligin tam ismi (bkz: duchenne muscular dystrophy) bir diger turu de (bkz: becker muscular dystrophy) kabaca bildigim kadari ile (yanlisim olabilir, lutfen bagislayiniz) kan hucrelerindeki protein uretilememesi sonucu kaslarin gucsuzlugu, vucudun gelisemesi, zeka gerilemesi yani kisacasi temel hayat fonksiyonlarinin vucut tarafindan yerine getirilememesi.
sonucu nedir?
10 yasina kadar bu tarz hastane git-gel'leri, sonrasinda ise tekerlikli sandalye ile hayat, en son evrede ise ergenlikten once: (bkz: olum)
yani durum kabaca bundan ibaret, dedigim gibi atladigim, kacirdigim, eksik bilgi vermis oldugum detaylar olabilir, affiniza siginiyorum, benim de kisitli vakit araliginda aileden alabildigim ve kendi arastirmalarimdan ogrenebildigim bilgiler kabaca boyle.
peki simdi imza kismina gelirsek, imza ile bu isin ne ilgisi var?
imzayi baslatan kisi amerika, philadelphia'da yasayan bir doktor sanirim (linkedin'den bulup mesaj attim ancak henuz donus olmadi, olursa paylasacagim)
doktor bu imza surecini 4 ay kadar once baslatmis, 25.000 kisi imzasina gerek olmasina karsin cok fazla ilgi gormediginden bir turlu liste tamamlanamamis. aileye de ailenin doktorlari tavsiye etmis boyle bir sey var son umut su an icin tip dunyasinda bu ilac diye, ilacin ismini yanlis anlasilmasin, reklam vs olmasin diye paylasmiyorum, acikcasi iceriginde de ne var bilmiyorum, konunun uzmani degilim ama son bir umut vesilesi ve (bkz: sadece ama sadece online imza atarak) destek olabilinecek bir surec.
peki imza atildiktan sonra ne olacak?
toplanan 25.000 imza ile (su anda 7.630 imzaya ihtiyac var) haftaya carsamba gunu (imza kampanyasinda 26'si yaziyor ama 4 ay once acilmis, (bkz: fda) nin (bkz: food and drug administration) sitesinden girip kontrol ettim 25'inde gorunuyor ilgili toplanti) bu toplanti oncesi imzalarin tamamlanmasi sart ki bu ilac fda tarafindan soz konusu toplantida ele alinsin, dedigim gibi bu toplantinda alinacak/gorusulecek bir karar, duyuru, bu hastaliktan ceken tum hasta yakinlari icin su an icin son bir umut niteliginde.
sorulariniz muhakkak olabilir (ozellikle ingilizcesi olmayan arkadaslar sitenin tamaminda yazilanlari cevirmek istiyorum ancak inanin -bu kadar utanc verici bir durum yok- su an isimden dolayi cikmam gerekiyor, affiniza siginiyorum, ilk boslukta tek tek yazacagim.
ve simdi sira geldi imza atmaya! haydi arkadaslar, bu kez tamamen (bkz: manevi) destek veriyoruz, sadece 7.630 imza!
tum guzel cocuklarin gelecegi icin, imzala!
ilgili tum linkleri paylasiyorum:
burasi ilgililerin toplandigi platform, detayli bilgiler mevcut
burda ilacla ilgili detayli bir sunum var, merak etmeyin virus vs yok, ilgili arkadaslar inceleyip bilgilendirme yaparlarsa sahane olur
burda da daha once eksi sozluk'te acilmis ilgili basliklar var:
[(bkz: minik damla icin yardim kampanyasi)minik damla icin yardim kampanyasi]
[(bkz: dmd hastalari icin imza kampanyasi)dmd hastalari icin imza kampanyasi]
[(bkz: eymen bebek icin yardim kampanyasi)eymen bebek icin yardim kampanyasi]
[(bkz: konyali hatice nineye yardim kampanyasi)konyali hatice nineye yardim kampanyasi]
herkese cok ama cok tesekkur ederim.