sma hastası ayaz bebeğin dört ayının kalması 4

bitcoine ponzi diyenler asıl ponzi burada. bir tane sma'li bebek bul, insanlara duygu sömürüsü yap, karşılığında parayı cukkala.

sma olayı hiç de samimi değil. doğum öncesi test yapılsın eyvallah mantıklı.

açlıktan ölen milyonlarca çocuk varken tutup da bir çocuk için faydası bile tartışmalı olan yasam süresini 10 yıl bile uzatmayan bir tedavi için milyonlar harcamak mantık tutulmasından başka bir şey değil. ki o tüm sma'lilar için toplanan paralarin onda biri bile hasta çocuklara ulaşmıyor , adim gibi eminim bundan. turkiyede yaşıyoruz sonuçta.

sürekli karşıma çıkan başlık. ah be kardeşim, biliyorum zor şey ama tek senin çocuğun hasta değil ki. surekli baslıgı hortlatmaları icin insanlara ozelden nesaj atıyorsun. ayrıca 4 aydır 4 ayı kalması diye baslık acıyorsun bari sureyi degistir.

neyse yine de destek olmak icin bu entryi giriyorum. dualarımız ayaz bebekle

herkesin iyi niyetle bu başlığa yazdığını biliyorum ama iyi haberlerini falan duyamayacağımız bebek(ler).
o tedaviler/ilaçlar semptomsuz ve/veya minimal semptomlu bebeklerde etkili. piyasada olan bütün ilaçlar iki yaş altında çok kötüleşmemiş sma'lar için ümit vadedebilir. üzgünüm ama bu bebekler için yapılabilecek hiçbir şey yok.
bu hastalık %98 genetik geçişli (çoğu akraba evliliğinden doğan çocuklar ayrıca). bu kişilerin çoğu daha evvelden de sma'dan çocuğunu kaybetmiş mesela. gebelikte tanı önerilen, bu tanıya rağmen ailenin "aman allahın verdiği candır" diyeni bol, hatta özellikle erkek çocuk olacağını öğrenince sma'lı falan dinlemeden çocuğu isteyen aileler var. son kurduğum cümle ne yazık ki atmasyon değil: buyrun.

istenildiği kadar paralar toplansın o gördüğünüz ve üzüldüğünüz makineye bağlı çocuklar için dramatik %100 iyileşme sağlayacak bir tedavi yok. o yüzden yapılabilecek iyilik; önlem almak, tetkikler, ailenin hekimle uyum içerisinde olması; bu yavrucaklar için de belki ömürlerini minimum acıyla tamamlamalarını sağlamaktır.

bir bebek var. komşum ayaz bebek. 19 aylık. henüz hiç yürümedi. emekleyemedi bile.
havanın güzel olduğu günlerde balkonda annesinin kucağında parkta koşuşturan çocukları izliyor. marmaristeyiz. hava sık sık güzel oluyor. bense çekiniyorum hava güzel olduğunda. balkonlarının önünden geçerken kafamı eğip hızlı adımlarla eve giriyorum. korkuyorum ayaz nasıl oldu demekten. ne kadar zamanı kaldı diye sormaktan. valilik hala talebe bir yanıt vermedi değil mi diye tekrarlamaktan. sağlık bakanlığından herhangi bir gelişme var mı diye sormaktan çekiniyorum.
verdiğimiz sözü; bu bebeği yaşatacağız sözünü hatırlamaktan utanıyorum. bunca insanın elele verip bir bebeği yaşatma davasında başarısız olma ihtimalinden iğreniyorum.
vazgeçesin geliyor. kanım donuyor be sözlük. bir insanı, bir bebeği yaşatma mücadelesinden vazgeçmek aklıma geldiğinde kanım donuyor.
artık eminim. insanlık şu ana kadar ölmediyse bile bu bebeklerle birlikte kesin ölecek.
çok para elbette. 2.2 milyon dolar. 20 trilyon. çok para tabi
mesela marmaris te 20 daire eder ki marmariste yaklaşık 30 bin daire var.
çok büyük değil 12 metrelik 20 tekne eder. yalancı boğaza gidip saysam en az 2 bin tane sayarım. en dandiğinden 40 tane 4x4 araç eder. sokakta 2 saat geçirsem en az 250 tane sayarım. kesinlikle çok para bu böyle kandıralım kendimizi 'biz az insan değiliz' 'para çok para'

başlığın ilk entrysi (bkz: #117373978)

benim 20 liramdan 50 liramdan, yaptığım bir paylaşımdan, gönderdiğim 2 3 eski eşyadan, ettiğim bir duadan ne olur demeyin. 300 e yakın bebekten 22 tanesi böyle kurtarıldı. (bkz: zolgensma kampanyasi tamamlanan bebekler)

ayaz da son 1 hafta da %16 ya ulaştı. ancak zamanı azalıyor. bu bebekler bu ülkenin bebekleri. o baba sen olabilirdin. o anne de. o bebek yıllarca bekledikten sonra gelen sizin bebeğiniz olabilirdi. sessiz sedasız herkesin gözleri önünde bebekler ölüyor. yangına su taşıyan karınca misali en azından tarafımız belli olsun.

shopier hesabı ayaza bir damla olun

gofundme hesabı

paypal hesabı

ayaz bebek instagram