kayıtsız kalınmaması gereken durum. lütfen artık!!
sma hastası ayaz bebeğin 5 ayı kalması
-
-
1. sma gen ile geçen hastalık, bizde yakın akraba evliliği çok, o yüzden beklenenden çok daha fazla görülüyor.
ayaz bebeğin annesi karslı babası bolulu ve herhangi bir akrabalık bağı yok. üstelik bu sma lı bebeklerden benim bildiğim ebeveyni akraba olan yok. hatta bazılarının anne babaları farklı ülkelerden.
2.2. bunun gibi 70-80 farklı genle geçen hastalık var. bu hastalıkların da mutlak bir tedavisi yok; tanı konduğunda zaten hasar az-çok ortaya çıkıyor.
temmuz ayında tedaviye başlayannil bebek in gelişimini buradan takip edebilir. ailesine merak ettikleriniz sorabilirsiniz.
3. tedavisi için belirli kriterleri sağlayan bebeklerde devletin ödediği ilaçlar var. zaman zaman tedarikte sorun olabiliyor (malum nedenler) ama çaresiz bir durum yok.
sprinaza vs zolgensma
devletin ödediği ilaçların maliyeti de hiç az değil.
4. ilaç firmaları aileler üzerine etkili, türkiyede yılda 100-200 sma'lı bebek doğuyor, bunların 1:10 gen tedavisi talep etse; 2.5 mio $ x 10 hesap edin, bunu da her yıl tekrar edin, ayrıca rehabilitasyon, ailelere ileri yaş desteği.. bunun yerine erken tanı testleri; yakın akraba evliliğini engellemeye çalışma..
sağlık bakanlığı o zaman çıkacak neden spinraza yı ödeyip zolgensma yı ödemediğini. tedavinin ne kadar işe yaradığını yaramadığını. getirirlerse maliyetini ailelere ve herkese açıklamalı.
5. dernekleri var
derneklerinin sesi yeterince güçlü olsa zaten bu aileler 24 saat kampanyalarla uğraşmak zorunda kalmaz. bakıma muhtaç bebekleriyle daha çok ilgilenebilirler.
ayrıca tekrar tekrar bu bebeklerin yaşasa dahi ömür boyu bakima muhtaç olacaklarından söz edenler var. bu hastaligin tedavisinde kullanilan spinraza 4 yıl önce zolgensma ise 1.5 yıl önce piyasaya sürüldü. yani siz 2021 yılının bilim potansiyeliyle ne kadar kendinizden eminsiniz. cifte telli oynayan robotlar yapılıyor. izin verilse insanlarda kuyruk çıkarılabileceğini iddaa eden bilim adamları var. senin bu kadar kesin konuşmanı sağlayan kaynak nedir arkadaşım. kutsal kitapta mı yazıyor sma hastaları iyileşemez diye. -
kendisi ile ailesine geçmiş olsun dileklerimi ileterek, iyileşeceğine dair umudumu ve iyi temennilerimi sonuna dek minik ama kuvvetli bünyeye sahip bu yakışıklı dostumla birlikte tutuyorum. yanındayız ayaz.
-
bu tip başlıkları son zamanlarda sürekli görüyorum. tüm hasta olan bebeklere şifalar diliyorum.
-
sokağa çıkma yasaklarında 8 günde 40 bin kişiye ceza kesilmiş. kişi başı 3 bin küsur lira kesildiğini düşünürsek en az 130 milyon türk lirası toplanmış oluyor. bu da yaklaşık 20 milyon dolar gibi bir para yapılıyor. keşke vijdan sahibi bir devlet adamı çıksa da pandemi sürecinde kesilen cezaları sma lı bebeklerimiz için harcayacağız dese. keşke bir günlük bile olsa dünya güzel bir yer olsa. keşke bebekler hep gülse, yaşasa, anneler ağlamasa...
-
sma hastaları için tedavi konusunda umarım bir gelişme olur ülkemizde
-
umarım bir an önce çözüm bulunur. ayrıca ülkeye evlilik oncesi genetik test zorunlulugu gelmeli.
-
üstedit 22 15 ayazın annesi şu an canlı yayında . ayazın hikayesini kendisinden dinlemek isteyenler ve destek olmak isteyenler lütfen katılsın. yayını paylaşmanızda katılım açısından son derece önemli.
arkadaşlar oturduğum sitede sma hastası bir bebeğimiz var. ayaz bebek şu an 17 aylık . 8.5 aylıkken sma tip 2 teşhisi konuluyor.
öncelikle bilmeyenler için sma hastalığından biraz bahsedeyim. sma hastalığı smna1 geninin mutasyona uğraması nedeniyle öldürücü kas zayıflığına neden olan ve çok nadir görülen bir hastalık. bu hastalığın fda tarafından onaylanan 2 tedavi yöntemi bulunuyor.
1. spinraza
2.zolgensma
ayrıntılı bilgi için bakınız.
ve henüz onaylanmamış geliştirilme aşamasında olan
3.risdiplam
2 yaşından önce uygulanan tek doz halinde zolgensma ile bu hastalık tedavi edilebiliyor. malesef 2 yaşından sonra bebekler kurtarılamıyor. şu ana kadar sadece almanya ve abd de uygulanan bu tedavinin bedeli 2.5 milyon dolar. ilk duyduğumda imkansız diye düşündüm. hala da imkansız gözüküyor. ancak kampanyalarla tam 15 bebeğimiz sağlığına kavuşturulmuş durumda. son günlerde artan kampanyalar ve oluşan bilinç nedeniyle zolgensma tedavisininde artık ülkemizde uygulanacağı sağlık yetkilileri tarafından açıklandı. ancak henüz ne zaman ve nasıl uygulanacağı konusunda kesin bir bilgi yok. yine de ülkemizde uygulanabilecek olması bile tedavinin maliyetinde bir düşüş yaratacaktır. 2.5 milyon dolar olan bu tedavinin 2.1 milyon doları ilaca, 400 bin doları ise diğer masraflara ayrılmış şekilde hesaplanıyor.
ayaz bebeğe dönecek olursak. ailenin 7 yıl bekledikten sonra gelen ilk ve tek çocuğu ayaz bebek. sma hastalığı tanısı konulduktan sonra ilk zamanlar aile için tam bir şok halinde geçiyor. 10 aylıkken spinraza tedavisi başlatılıyor ve şu ana kadar 4 doz uygulanmış durumda. ancak spinraza kesin bir iyileşme sağlamaktan çok hastalığı geciktirmeye yarayan bir tedavi yöntemi. sma hastaları kas zayıflığına bağlı olarak yürüyemiyor, emekleyemiyor, sürünemiyor ve oturamıyor. aynı zamanda sürekli fiziksel tedavi almak zorunda. aile için süreç çok zor. tedavi sürdürülürken aile belediyeler, kaymakamlıklar , yardım kuruluşları, dağdan ,taştan, uçan kuştan tanıdığı herkesten yardım istiyor. ayazı yaşatma çığlığını son zamanlarda ilk günlere göre oldukça daha fazla kişiye ulaşsa da hala daha yetersiz ve zaman gittikçe daralıyor. aile sosyal medya dan yardım kampanyaları, konu komşunun verdği şeyleri internette ve bu pandemi sessizliğinde belediyenin gösterdiği yerlerde satarak şu ana kadar 150 bin euro toplamış durumda.ayazın adımları
hala büyük bir miktar var ve zamanımız gittikçe daralıyor. zamanımız diyorum çünkü ayaz isminden sadece bir harf farklı alaz isminde yaşıtı bir çocuğum olunca böyle bir duruma kayıtsız kalmak çok zor. ayaz bebek balkondan koşan oynayan çocukları izlerken kendi çocuğumuzu sevmek bile sanki kötü bir şey yapıyoruz hissi yaşatıyor.
ayaz bebek
ayazın dik durabilmesi için bile bantlarla sarılması gerekiyor.
şu ekonomik düzlemde insanların varını yoğunu kampanyaya yatırması elbette beklenemez. aileninde en çok söylediği şey bu. herkes gücü yettiği kadar destek olursa bu bebeği yaşatabiliriz. yaşatmalıyız. hiç gücümüz yoksa bu kampanyanın daha çok insana ulaşması için çabalayabiliriz. sadece bu başlığı gündeme taşıyarak ve gündemde tutarak ayaza ve ailesine umut olabiliriz. yapılacak olumlu yorumlar edilecek dualar bu acıya dayanma gücünü arttırabilir. lütfen sessiz kalmayalım. o baba ben olabilirdim. o anne sen olabilirdin. o bebek yıllarca bekledikten sonra gelen sizin bebeğiniz olabilirdi.
ayaz bebeğin instagramı
facebook
foundme
paypal
teb bank ve ing bank
edit18:58 : ayaz bebeğin sesini gündeme taşıyan herkese ailesinin teşekkürlerini iletiyorum. bu videoda ailenin en güncel seslenişi lütfen bu sesin duyulmasına yardımcı olalım.
edit 19: 36 : bazı arkadaşlar dm yoluyla valilik izni ile ilgili hassasiyetini belirtti. bir kamu kurumundan onay alınıp alınmadığını soruyorlar. öncelikle ayaz bebek içinmarmaris belediyesinin ve foça belediyesinin ve bolu belediyesinin düzenlemiş olduğu kampanyalar da var. ayrıca marmaris kaymakamlığı da bu desteklere katılmakta fakat valiliğe yapılan başvuruya valilik cevaben bu konuyla ilgili devletin bir başka çalışması olduğunu bildirerek resmi bir izin vermiş değil. ayrıca sma hastası ailelere yol gösteren bir kurum var. bu bağışlar hedefe ulaştıktan sonra veya allah korusun olumsuz bir sonuçla karşılaşıldığında toplanan bağışların bir başka sma hastasının kampanyasına devredilmesini onlar denetliyor. ben sadece ayaz bebeğin komşum olmasından kaynaklı günlük gelişmeleri yakından takip ediyorum. ve her gelişmeyi gün ve gün buraya kaydedeceğim.