tüm sma’lı yavrularımız sağlığına kavuşurlar inşallah.
sma hastası ayaz bebeğin 4 ayı kalması
-
-
keşke hiçbir çocuk hastalıktan ölmese ama lütfen artık tek ölen çocuklar sma hastalarıymış gibi davranmayalım, bu paralarla çeşitli hastalıklardan kurtulabilecek binlerce çocuk varken yalnızca bir çocuğun tedavisi için kullanılması daha doğrusu para toplanması bana pek akıl karı gelmiyor, tüm bu ameliyatları devlet yapmalı.
-
bilmiyorum farkında mısınız ama o parayla kaç köye internet çeker, adam akıllı okul yaptırabilirsiniz? kaç kişiye iş imkanı sağlayabilir, intihardan, suçtan uzak tutabilirsiniz? kaç online kütüphane kurabilir (artık kitabın fiziksel olması şart değil)
ve bunu kaç milyonla paylaşabilirsiniz? bir düşünün sonra bir çocuğu ömür boyu yardıma muhtaç yaşatmak için toplamaya çalıştığınız paraya bir bakın. kimse bu kampanyalara kötü düşüncelerle karşı değil ama gereken para ve sonucu mantıklı sınırların ötesinde. bir çocuğu kısa bir ömür boyu yardıma muhtaç şekilde yaşatmak için 20-25 milyon lira toplamak nasıl bir akıl tutulmasıdır? gidin birkaç okul yaptırın, yurt yaptırın, park yaptırın, iş imkanı yaratın-yaratılmasına önayak olun, isimlerine de sma hastası çocukların isimlerini verin. çok daha fazla faydası olur. belki bu hastalıktan muzdarip çocuklar hayatını kaybedecek ama o okullardan nice güzel çocuklar çıkacak. belki bu veya başka bir hastalığın erişilebilir bir çaresini bulacak.
millet çok ciddi sıkıntılar çekiyor, türlü maddi zorlukların altında eziliyor, yetersiz şartlarda yaşamaya çalışıyor, düzenli alması gereken fiyatı sma ilacının binde biri olan ilacını alamıyor. siz bir çocuk için 20 küsür milyon toplama peşindesiniz. gerçeklikten bu kadar kopmayın.
edit: sma hastası çocuklar için biz de üzülüyoruz ama aklım, mantığım bu kadar büyük bir ekonomik gücün tek bir bireye harcanmasının doğru olmadığını söylüyor. tam teşekküllü bir lise yanlış hatırlamıyorsam 6 ile 10 milyon lira arasında tutuyordu. hiç olmuyorsa 5-10 bin tane bir önceki nesil ipad veya daha fazla sayıda başka marka-model tablet-telefon alıp internet sağlayabilirsiniz. gerçekten yardım etmek isterim ama ortadaki maddi yükümlülük ve sonucu bana hiç mantıklı gelmiyor .aynı maddi yükümlülük ile binlerce çocuğun hayatına dokunmak, yüzlerce insanın hayatını kurtarmak, suçtan uzak tutmak çok daha mantıklı geliyor.
benim gerçekten merak ettiğim şey var. bu "terapilerin" sonuçlarında bu çocukların durumları ve ömürleri ne durumda oluyor? şimdiye kadar onca para toplama kampanyası gördüm ama "terapiyi" almış bir çocuk dışarıdan destek almadan hayatını idame ettirebilir hale geldi diye haber görmedim. parayı toplayıp "terapiyi" aldıralım da sorun, bu "terapilerin" sonuçlarının insanları bu kampanyayı desteklemeye yöneltecek kadar olumlu olmaması olabilir mi? lösemili çocukların "tedavisi" bana çok daha makul ve mantıklı geliyor mesela.
edit2: rica ediyorum küfretmeden, beddua etmeden fikirlerinizi belirtin. "sağlıkta mantık aranmaz", "senin de çocuğunun da başına gelsin", "bir can kaç para", "canı kurtarmak paradan önemlidir", "vicdansızsınız!!!" formatında ve hakaret içeren mesajları rica ediyorum atmayın. ben 25-30-40 yaşında sma terapisi almış ve tek başına yaşayabilen birisini görmedim. terapi çözümleri yeni, küçük yaşta uygulanması gerekiyor, önceki çözümler başarısız olmuş olabilir gibi çeşitli açıklamalar getirilebilir bu duruma.
40 yaşını geçmiş lösemiyi atlatmış insan gördüm, 40'ına gelmiş down sendromlu tek başına yaşayan insan da gördüm, yaşı ilerlemiş birden fazla uzvunu kaybetmiş insan da gördüm. bu örneklere bakarak bence lösemili bir çocuğa yardım etmek veya felçli, uzvunu, görme-duyma yetisini kaybetmiş veya hiç sahip olmamış bir insana yardımcı olmak bana daha etkili bir yardım olarak gözüküyor ve ben bunu tercih ediyorum. sizin düşünceniz farklı olabilir, saygı duyuyorum. rica ediyorum siz de benim bu düşünceme saygı gösterin.
okul falan da yaptırmak zorunda değilsiniz bazıları yanlış anlamış, ismi yaşatmamayı, halka sma hastalığına dair bir bilinci bu yolla aşılamamayı tercih edebilirsiniz elbette. kimsenin canına bir bedel biçecek değilim ama yardım yapacaksam bunu ne şekilde yapacağımı tercih etmekte ve fikrimi belirtmekte de özgürüm. farklı bir görüşte diye hakaret etmek, saldırmak zorunda değilsiniz. siz sma hastası çocuğa yardım etmek istiyorsanız bunda özgürsünüz.
cana maddi bedel biçmeye meraklı olanlara da akıl fikir diliyorum. pek çok gazisi, şehidi olan bir millette yaşıyoruz, cana maddi bedel biçmek doğru değil ama bunu hesapsız kitapsız, akıldan uzak şekilde "paranın hiç bir önemi yoktur" şeklinde de yorumlamak bence yanlıştır. bu noktada maddi yükümlülüğün toplum faydasına en yüksek dönüşü olacak tercihi yapmak en doğrusu olacaktır diye düşünüyorum.
edit3: daha başarılı sonuçlar alındığına dair ve biraz daha detaylı bilgiler içeren mesajlar aldım. bunlar güzel gelişmeler. ancak ben hala yapılacak yardıma göre en fazla olumlu dönüşün tercih edilmesi gerektiğini düşünüyorum. bu noktada da 20-25 milyonluk bir terapinin-tedavinin bir kişi için harcanması yerine niceliği daha büyük yardımların uzun vadede nitelik olarak da daha büyük geri dönüşleri olacağını düşünüyorum. imkanımız olsa da tercih yapmak yerine hepsine çare olabilsek ama öyle bir sınırsız kaynağımız yok. sınırlı kaynakla da faydacı (bkz: utilitarian) şekilde kaynakları yönetmek daha doğru olacaktır.