kız kardeşin down sendromlu bebeğini aldırması

  • kamu spotlarında, kitaplarda, broşürlerde zihinsel engelliler genelde en fazla 16 yaşa kadar olan çocuklardan seçilir. genelde de 4-5 yaşlarında sevimli down sendromlu çocuk fotoğrafları oldukça popülerdir.

    kimse o resimleri gördükten sonra "bu çocuk elli yaşına gelince ne olacak?" diye sormaz. "neden çevremde hiç yaşını başını almış saçına ak düşmüş kerli ferli bir otizmli, down sendromlu, zihinsel engelli görmüyorum?" demez. sanki bu çocuklar on beş yaşına kadar yaşıyor, on beşinden sonra da mucizevi bir şekilde dünyadan yok olup gidiyorlarmış gibi bir algıları vardır.

    ben o çocuklar 15 yaşından sonra ne oluyor size anlatayım.

    eğitim için kurum bulamıyorlar, devletin sevk ettiği kurum sayısı sınırlı, yetersiz ve kontenjan çok az. sırada bekliyorlar. çalıştığım ilkokulda 2002 doğumlu birinci sınıfa kayıtlı bir erkek öğrenci var, hem bedensel hem zihinsel yetersizliği var bu çocuğun ve senelerdir 1-c sınıfına kayıtlı. daha yönlendirilmesi bu ay yapılmış ve yine senelerce sıra bekleme olasılığı var. dağ başında şehirde değiliz, dünyanın sayılı metropollerinden istanbul'dayız ayrıca.

    kurum bulsa bile orta ve ağır düzey zihinsel engelliler yoğun eğitimle dahi çok yol katedemezler. beyin kimyaları normal ve normalüstü zekaya sahip bireylerinkinden farklı çalıştığı için epilepsiyi andıran krizler geçirebilirler ve bu krizler genelde senelerce öğrendiği her şeyi unutturucu niteliktedir, bu arada öğrenmekten kastım ışığı açıp kapamak, pantolon çıkarmak, kuantum fiziği falan gelmesin aklınıza. en temel özbakım becerileri, okuma yazma, sayma falan aklına getirme bunları.

    tek amacı devletten para kopartmak olan, özellikle varoş mahallelerde kapı kapı dolaşıp kendisini dershaneymiş, etüt merkeziymiş gibi tanıtan, cahil aileleri kafalayıp ihtiyacı olmayan çocuklara bile zorla zihinsel engelli raporu aldırtan, eğitim verdiği çocuk başına devletten prim alan özel eğitim rehabilitasyon merkezi gerçeğini zaten hiç tartışmayalım bile. haftada maksimum iki defa gidilebilen bu yerler adamakıllı eğitim vermezler, tek düşündükleri paradır, maksimum kırk dakika ayırırlar. gerçekten ihtiyacı olan çocukların sürekli ve rutin bir eğitim alması gerekirken haftada bir iki defa yarım saatliğine gelip aldığı eğitim ne kadar kalıcıdır sizin takdirinize bırakıyorum.

    zaten 18 yaşından sonra yaş problem olur. çocuk erkekse onca rapora, sicile rağmen bir de sizi askere çağırırlar, çocuğu da alıp milletin içinde rezalet çıkara çıkara çocuğun zihinsel engelli olduğunu bir de teğmen abilere kanıtlamak zorunda kalırsın. belli bir yaştan sonra kurum bulamazsın. zaten çocuğun on iki yaşından sonra aldığı eğitimin de bir süre sonra bir anlamı kalmamaya başlar. artan rahatsızlıklar, artan kırmızı reçeteli ilaçlar, anlam verilemeyen hastalıklar derken o broşürlerde gördüğünüz sevimli çocuklar otuz yaşında delilere dönerler.

    ha bir de en kötüsü o çocuk büyürken sizin yaşlanmanızdır. yaşıtlarınız torun severken siz hala otuz kırk yaşında bir bedendeki bebeğe bakmak zorundasınızdır. üstelik siz de altmışı, yetmişi görmüşsünüzdür. antidepresansız tek gününüz geçmez. en yakınım dediğiniz kardeşler, akrabalar hep toz duman olmuştur, hiç elleşmezler. muhtemelen aileniz dağılmıştır. baba ya da anneden biri karşı tarafı suçlayıp kaçmıştır. sinirleriniz harap olmuştur. ömrünüzün yarısından fazlasını vefa ettiğiniz halde hiçbir sonuç alamamak, elinizdeki çocuğun hala kundaktaki bebekten farksız oluşu sizi yıpratır. ne o yılları geri alabilirsiniz ne çocuğunuzu düzeltebilirsiniz. bir ömrünüz vardır ve yarısı boşa gitmiştir. evet, ağır oldu. ama gerçek bu. boşa gitmiştir. çabanız, fedakarlıklarınız hiçbir sonuç vermemiştir. harcadığınız yıllar hiçbir işe yaramamıştır. kimse size altın madalya falan takmamıştır kendinizi heba ettiniz diye. hiç öyle "ay ben onun gülüşüne kurban olurum..." edebiyatına girmeyin. yaşamadan kamyoncu edebiyatı kasmayın.

    bu ülkede 50 yaşında zihinsel engelli yok mu, var? nerede mi, en yakın ruh ve sinir hastalıkları hastanesinde ilaçla uyutuluyor sürekli. görmüyorsun, çünkü ebeveynleri öldü, akrabaları uğraşmadı.

    hiç arabesk takılmayın, ülke gerçekleri bunlar. üstüne para verseler bir saat bakmayacağınız çocukla sırf aranızda anne/baba - çocuk bağı var diye her şeyi göze alabileceğinizi zannetmeyin. bir insanın başka bir insanı hem deli gibi sevmesi hem bazı zamanlar onun hakkında "acaba doğmasaydı, acaba hastalanıp ölseydi... mutlu olur muydum?" diye düşünmesi ve akabinde pişman olup vicdan azabından gebermesi hiç kolay değildir. dedim ya bilip etmeden sallamayın güzel kardeşim.

  • annelerin en çok korktuğu şey çocuklarının ölmesidir.
    engelli annelerinin ise çocuklarından önce ölmek.