mutlaka change.org da bir kampanya oluşturulmalı.
beyin erimesi hastalığına yakalanan minik meryem
-
-
[babanın konuşması 1:30 civarlarında başlıyor https://youtu.be/cwix-3eqoxy]
manisa'nın yunusemre ilçesinde ikamet eden karaman ailesi, yaklaşık 1,5 yıldır minik kızları meryem'e musallat olan ncl tip 2 (beyin erimesi) hastalığıyla mücadele ediyormuş.
bu hastalık türkiye'de sadece 8 kişide var. 3,5 yaşındaki meryem'in hareket kabiliyeti ise günden güne azalıyor!
sağlık bakanlığı gerekli olan ilacı onaylasa da sosyal güvenlik kurumu bir türlü ilacı ödeme listesine almıyor. eğer meryem ilacı kullanamazsa 8-9 yaşına kadar vefat etme veya hayatını ağır engelli olarak geçirme riski var.
üstelik bu ilaç henüz yürüyebilen hastalar için sağlanıyor; allah korusun yarın öbür gün meryem yatağa düşüp makinalara bağlı hale geldiğinde bu ilacı alma hakkı da kalmayacak.
babanın daha önce başvurduğu yardım kampanyası girişimi olumsuz sonuçlanmış. fakat nihayet şimdi yardım kampanyası onaylandı. ama çok zaman kaybedildi! artık bizlere düşen de pamuk elleri ceplere atmaktır.
nlc (beyincik erimesi) hastası minik meryem için manisa valiliği yardım kampanyası başlattı. kampanyaya destek olmak için.
ziraat bankası:
tl; tr310001001256921219575001
euro; tr04001001256921219575002
dolar; tr740001001256921219575003
hesap sahibi: meryem karaman
irtibat: 0545 351 54 15
kaynak
edit:
#meryemeumutol
baba ibrahim karaman'ın twitter hesabı
meryem ilacına kavuşamazsa konuşma, yürüme, görme duyusunu yitirip daha sonra da hayatını kaybedebilir. meryem'in ailesi hastalığın ilerlemesini yüzde 87 oranında durdurduğu öğrenilen ilacın yurt dışından getirilmesi için çağrı yaptı.
ilacın hastalığın ilerlemesini durdurduğunu belirten baba ibrahim karaman, "ilaç hastalığın ilerlemesini durduruyor. ben fabrika işçisiyim. aylık gelirim asgari ücretten biraz fazla ancak ilacı alma gücüm yok. bir doz ilaç ortalama 56 bin euro. yıllık 4 milyon lira gibi bir masrafımız var. eğer ilacı kullanmazsak 2-3 sene içerisinde yatağa bağımlı olacak, 8-10 yaşlarında da kaybetme riskimiz var" dedi. anne sevnaz karaman, "gözümün önünde erimesini istemiyorum" dedi."
kaynak: https://www.sabah.com.tr/…-gecen-gun-giderek-eriyor